Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2026

Posledný februárový deň si každoročne pripomíname ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Aktuálny 19. ročník spája pacientov, odborníkov aj organizácie v celej Európe pod spoločné posolstvo „More Than You Can Imagine – Viac, ako si dokážete predstaviť.“ Slogan aktuálneho ročníka znie Aby sme na nikoho nezabudli.

Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické ochorenia. Cieľom tohto dňa je upozorniť na potreby ľudí, ktorí so zriedkavými chorobami žijú, a podporiť dostupnosť liečby, ktorá často závisí od darovanej krvi a krvnej plazmy. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) spolu s partnerom Národnou transfúznou službou SR (NTS SR) preto apelujú: darujte krv, darujte krvnú plazmu a podporte dostupnosť liekov vyrábaných z plazmy.

Prečo je darovanie tak dôležité?

• Bez pravidelných darcov nie je bezpečná zásoba krvi.
• Plazma je nenahraditeľnou surovinou na výrobu život zachraňujúcich liekov.
• Dopyt po plazme v Európe rastie, no jej je stále nedostatok.
• Mnohí pacienti na Slovensku v minulosti čelili situácii, keď sa k liekom vôbec nedostali.

Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8 000 zriedkavých chorôb. Na Slovensku je to približne 300 000 pacientov. Univerzitná nemocnica Martin má 14 špecializovaných pracovísk zaradených do Národného zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby na Slovensku – z toho až 6 je zameraných na detského pacienta.

Špecializované pracoviská UNM na liečbu zriedkavých chorôb:

Interná klinika – Gastroenterologická - Oddelenie gastroenterologickej diagnostiky

Ústav patologickej anatómie - Konzultačné centrum bioptickej diagnostiky zriedkavých nádorových chorôb

Ústav patologickej anatómie - Konzultačné centrum bioptickej diagnostiky ochorení krvotvorby a lymfatického tkaniva

Interná klinika - Gastroenterologická - Centrum pre diagnostiku a liečbu rezistentných peptických vredov a neuroendokrinných nádorov tráviaceho traktu

Klinika detí a dorastu - Centrum pre zriedkavé ochorenia spánku a bdenia v detskom veku

Neurologická klinika - Centrum pre extrapyramídové ochorenia

Klinika hematológie a transfúziológie

Neurologická klinika - Centrum pre zriedkavé degeneratívne a autoimunitné neuromuskulárne ochorenia

Klinika detí a dorastu - detská endokrinologická ambulancia, detská klinika Centrum pre vrodené poruchy imunity

Klinika detí a dorastu - detská endokrinologická ambulancia, detská klinika

Klinika detí a dorastu - Centrum pre periodické horúčky

Klinika detí a dorastu - Centrum pre hereditárny angioedém

Klinika detí a dorastu

Klinika pneumológie a ftizeológie - Centrum pre diagnostiku a liečbu difúznych parenchýmových pľúcnych chorôb